miércoles, 4 de agosto de 2021

¿Credencial de la Discapacidad en la Neurodivergencia?



 

Tal como lo indica el título de este artículo, vamos a hablar sobre la Credencial de Discapacidad, del marco jurídico detrás de su existencia y qué es la Neurodivergencia junto con los conceptos que la rodean.



Los signos de interrogación del título tienen como propósito invitar a reflexionar a las personas en el Espectro Autista u otras condiciones neurodivergentes y sus padres/cuidadores antes de tomar la decisión de solicitar la credencial.




Firmada y ratificada por el Estado de Chile el 29 de Julio del 2008


Artículo 1º.- “Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales”.

 

Definición de “Deficiencia” según la RAE (Real Academia Española)

 

1. Defecto (imperfección).

Deficiencia mental

1. Funcionamiento intelectual inferior a lo normal que se manifiesta desde la infancia y está asociado a desajustes en el comportamiento.



Entró en vigencia el 10 de Febrero del 2010

 

Artículo 1º.- “El objeto de esta ley es asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad, con el fin de obtener su plena inclusión social, asegurando el disfrute de sus derechos y eliminando cualquier forma de discriminación fundada en la discapacidad.”

Artículo 2°.- “Para el cumplimiento del objeto señalado en el artículo anterior, se dará a conocer masivamente a la comunidad los derechos y principios de participación activa y necesaria en la sociedad de las personas con discapacidad, fomentando la valoración en la diversidad humana, dándole el reconocimiento de persona y ser social y necesario para el progreso y desarrollo del país”.

Artículo 3º.- “En la aplicación de esta ley deberá darse cumplimiento a los principios de vida independiente, accesibilidad universal, diseño universal, intersectorialidad, participación y diálogo social”.


Dado que la Convención es la norma superior que sirve como la raíz de las leyes sobre discapacidad del Estado de Chile, yo observo una evidente contradicción porque la palabra “Deficiencia” impide la realización de los objetivos de “plena inclusión”, “reconocimiento de la persona” y “vida independiente”, ya que “Deficiencia” es un término tiene un carácter patologizante que se opone al enfoque de derechos que defienden las personas adultas en el Espectro Autista.




a) Deficiencia física

b) Deficiencia mental: En Chile se sub-clasifica en:

1. Deficiencia mental de causa psíquica: Es aquella que presentan las personas que padecen trastornos en el comportamiento adaptativo, previsiblemente permanentes, derivada de una enfermedad psíquica.

2. Deficiencia mental de causa intelectual: Es aquella que presentan las personas cuyo rendimiento intelectual es inferior a la norma en test estandarizados.

c) Deficiencias intelectuales o sensoriales: Son aquellas deficiencias visuales, auditivas o de la comunicación, que disminuyen la capacidad del sujeto para desarrollar actividades propias de una persona sin discapacidad, en situación análoga de edad, sexo, formación, capacitación, condición social, familiar y localidad geográfica. Las deficiencias visuales y auditivas se ponderarán considerando los remanentes del órgano de los sentidos (ojo u oído) de mejor función, corregido el defecto.

 

 

                                    

 

Discapacidad leve: La persona presenta alguna dificultad para llevar a cabo actividades de la vida diaria, sin embargo la persona es independiente y no requiere apoyo de terceros y puede superar las barreras del entorno.

Discapacidad moderada: La persona presenta una disminución o imposibilidad importante de su capacidad para realizar la mayoría de las actividades de la vida diaria, llegando incluso a requerir apoyo en labores básicas de auto cuidado y supera con dificultades sólo algunas barreras del entorno.

Discapacidad severa: La persona se ve gravemente dificultada o imposibilitada la realización de sus actividades cotidianas, requiriendo del apoyo o cuidados de una tercera persona y no logran superar las barreras del entorno o lo hacen con gran dificultad.


La primera definición contrasta con la realidad de que el Espectro Autista no es una enfermedad, sino una condición que acompaña a la persona a lo largo de su vida y no se ha investigado suficientemente su origen. Además, la segunda definición ignora que todas las personas en el Espectro Autista si tienen capacidad para aprender, independiente de que ésta no siempre coincida con el desempeño en los test estandarizados.

Me llama la atención que las dificultades de comunicación se ubiquen dentro de la categoría de deficiencias sensoriales, porque eso promueve la creencia de que la única forma válida de comunicación es el habla. Muchas personas en el Espectro Autista no son hablantes y requieren el apoyo de tecnologías asistivas para darse a entender. Sin embargo, aun así tienen la capacidad de expresar sus opiniones y necesidades junto con participar activamente en la comunidad.

 


El Registro Nacional de la Discapacidad (RND) es un padrón llevado por el Registro Civil, donde se encuentran inscritas todas las personas que han certificado su discapacidad. Este instrumento permite conocer la distribución de las personas con discapacidad en el país, por lo que debiese ser un elemento base para el diseño de políticas públicas.

¿Qué pasa con las personas en el Espectro Autista u otras condiciones neurodivergentes ¿No son contabilizadas?

¿Están todas las personas del Espectro Autista diagnosticadas?

¿Qué pasa en regiones?


Las personas adultas en el Espectro Autista no son contabilizadas en el Registro Nacional de la Discapacidad porque muchas no han tenido acceso a un diagnóstico oficial fiable, ya que la metodología tradicional para identificar al Espectro Autista aún lo caracteriza como una condición infantil y exclusivamente masculina, sumado al alto costo de acceder a un diagnóstico de profesionales calificados, no solamente en términos de dinero, sino también en términos de tiempo de traslado de ida y vuelta para quienes no viven en Santiago u otras capitales regionales. O también quienes viven en Santiago u otras capitales regionales, pero en las zonas más periféricas. A esto se le suma la presión social que viven las personas en el Espectro Autista, especialmente las mujeres, de adoptar una “máscara” de camuflaje social a lo largo de sus vidas para encajar socialmente, lo que les hace difícil comunicar que necesitan apoyos. Por último, hay muchas personas adultas que viven la condición que sienten amplio recelo hacia la palabra “discapacidad”.



La credencial de discapacidad es un documento público cuyo fin es que los titulares del mismo puedan ampararse a la Ley de Discapacidad (Ley N°20.422).

¿Quiénes pueden obtener la Credencial de Discapacidad?

Las personas naturales cuya discapacidad haya sido certificada por la COMPIN.




Creada en 1979

La Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez, (COMPIN), es la unidad técnica administrativa encargada de evaluar, constatar, declarar y certificar el estado de salud de los trabajadores y beneficiarios, con el objetivo de determinar la recuperabilidad de sus estados patológicos para la obtención de beneficios previsionales, asistenciales y/o estatutarios.

La labor esencial, de la COMPIN, es calificar en los trabajadores y/o beneficiarios los diversos grados de incapacidad, sean estos permanentes o temporales, emitiendo los decretos, dictámenes, resoluciones y certificados correspondientes, así como también certificar la discapacidad de las personas.

La COMPIN opera bajo un marco conceptual que usa lenguaje obsoleto y patologizante (Ej: Invalidez) que contrasta significativamente con el Enfoque de Derechos que apoyan las personas en el Espectro Autista para describirse a sí mismas y buscar apoyos.




Todos estos conceptos son importantes porque las personas adultas en el Espectro Autista u otras condiciones neurodivergentes paulatinamente están generando espacios para definirse a sí mismas fuera del modelo médico-rehabilitador y decidir por sí mismas cómo desean ejercer sus derechos humanos fundamentales, junto con solicitar los apoyos requeridos para lograr dicho fin. 




Lo que Significa:

 

La Neurodiversidad es la diversidad de los cerebros y mentes humanas – la infinita variación en las formas de pensar y razonar dentro de nuestra especie humana.

 

Lo que No Significa:

 

La Neurodiversidad es un hecho biológico. No es una perspectiva, un enfoque, una creencia, una posición política, o un paradigma. Ese es el paradigma de la neurodiversidad, no la neurodiversidad en sí.

La neurodiversidad no es un movimiento activista político o social. Ese es el Movimiento de la Neurodiversidad, no la neurodiversidad en sí.

La neurodiversidad no es un rasgo que posee una persona. La diversidad es un rasgo poseído por un grupo, no una persona. Cuando una persona diverge de los estándares sociales de “normalidad”, ellos no “tienen neurodiversidad”, ellos son neurodivergentes. 




Lo Que Significa:

 

El paradigma de la neurodiversidad es una perspectiva específica sobre la neurodiversidad – una perspectiva que se resume a los siguientes principios fundamentales:

 

  1. La neurodiversidad es una forma de diversidad humana natural y valiosa.
  2. La idea de que hay un tipo de cerebro o mente “normal” o “sana”, es una ficción socialmente y culturalmente construida, no más válida que la idea de que exista una etnicidad, género o cultura “normal” o “correcta”.
  3. Las dinámicas sociales que se manifiestan en relación a la neurodiversidad son similares a la dinámica social que se manifiesta en relación a otras formas de diversidad humana (por ejemplo, diversidad de etnicidad, género o cultura). Estas dinámicas incluyen las dinámicas de desigualdades de poder social, y por tanto la dinámicas por las cuales la diversidad, cuando es aceptada, actúa como una fuente de potencial creativo.

 

Lo Que No Significa:

 

El paradigma de la neurodiversidad provee una base filosófica para el activismo del Movimiento de la Neurodiversidad, pero los dos no son lo mismo. De hecho, hay personas trabajando en desarrollar estrategias de educación inclusiva basados en el paradigma de la neurodiversidad, que no se identifican como activistas de justicia social o como parte del Movimiento de La Neurodiversidad.




Lo Que Significa:

 

El Movimiento de la Neurodiversidad es un movimiento de justicia social que busca derechos civiles, igualdad, respeto y plena inclusión social para las personas neurodivergentes.

 

Lo Que No Significa:

 

El Movimiento de la Neurodiversidad no es un solo grupo u organización, no es administrado por un solo grupo u organización, y no tiene líder. Como la mayor parte de movimientos sobre los derechos civiles, el Movimiento de la Neurodiversidad, está conformado por un gran número de personas, algunas de ellas organizados en grupos de un tipo u otro. Estas personas y grupos son bastante diversos en sus puntos de vista, metas, preocupaciones, posiciones políticas, afiliaciones, métodos de activismo, e interpretaciones del paradigma de la neurodiversidad.




Lo Que Significa:

 

Neurodivergente, algunas veces abreviado como ND, significa tener un cerebro que funciona de formas significativamente diferentes de los estándares sociales de “normalidad”.

Neurodivergente es un término bastante amplio. La neurodivergencia puede ser en gran medida o completamente genética o innata, o puede ser en gran medida producida por una experiencia que alteró el cerebro, o alguna combinación de ambas (el Espectro Autista y la dislexia son ejemplos de formas innatas de neurodivergencia, mientras que alteraciones en el funcionamiento cerebral causadas por cosas tales como, los efectos del traumatismo cerebral, son ejemplos de neurodivergencia producida a través de la experiencia).

Una persona cuya forma de pensar y razonar diverge de las normas sociales dominantes de múltiples formas – por ejemplo, una persona en el Espectro Autista, disléxica y epiléptica – puede ser descrita como múltiple neurodivergente.

El paradigma de la neurodiversidad rechaza la patologización de tales formas de neurodivergencia, y el Movimiento de la Neurodiversidad se opone a los intentos de deshacernos de ellas.





La Credencial de Discapacidad opera bajo un modelo médico-rehabilitador que denigra a las personas neurodivergentes. 

Sin embargo, existen situaciones en que ellos y sus familias no tienen más opción excepto inscribirse en el Registro Nacional de la Discapacidad y solicitar la Credencial de Discapacidad, lo que sería equivalente a “sacrificar” su autonomía y dignidad solamente para recibir apoyos y beneficios de parte del Estado.

Las personas naturales o jurídicas que se encuentren inscritas en el Registro Nacional de la Discapacidad y que tengan a su cargo personas con discapacidad mental, cualquiera sea su edad, serán curadores provisorios de los bienes de éstos, por el solo ministerio de la ley. 

La figura jurídica del curador tiene un amplio potencial para el abuso dada su influencia en la vida de la persona adulta en el Espectro Autista a su cargo por el hecho de que el curador es quien unilateralmente tiene la primera y última palabra respecto que es lo que la persona que vive la condición puede hacer y no hacer con sus bienes.


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