Introducción y contexto:

Somos una comunidad de personas que viven y comparten con la neurodiversidad Asperger.
Introducción y contexto:
Siéntate y relájate. ¿Qué sientes dentro de tu cuerpo? ¿Tienes hambre? ¿Necesitas ir al baño? ¿Se te acelera el corazón? ¿Tienes dificultades para respirar? ¿Tu cuerpo te pica? Estos son sentidos que se pueden sentir a través de la ayuda de nuestra interocepción.
La interocepción nos permite sentir dolor, hambre, plenitud, náuseas, necesidad de ir al baño, picazón, esfuerzo físico, frío, calor, cosquillas y estados emocionales (excitación, ira, calma o miedo). No solo eso, la interocepción nos permite identificar y responder a lo que nuestro cuerpo nos dice, por ejemplo, si tu boca y garganta se sienten secas, podemos entender que esta es la forma en que nuestro cuerpo nos dice que tenemos sed. Estas señales y sentimientos se entienden a través de la interocepción.
Para las personas con una buena conciencia interoceptiva, somos capaces de entender fácilmente lo que nuestros cuerpos están tratando de decirnos y, por lo tanto, actuamos en respuesta a esto, para restablecer el equilibrio y la comodidad de nuestros cuerpos. Por ejemplo, si sentimos que nuestros estómagos gruñen, entendemos que esta es la forma en que nuestro cuerpo nos indica que tenemos hambre y, por lo tanto, comemos y restauramos el equilibrio en nuestros cuerpos.
¿Qué sucede cuando no funciona correctamente?
Sin embargo, para las personas que tienen niveles más bajos de conciencia interoceptiva, puede ser difícil entender lo que nuestro cuerpo está tratando de señalar y comunicar. Esto puede dar lugar a dificultades en la autorregulación, ya que no podemos sentirnos enojados o molestos hasta que la emoción ya haya alcanzado el punto de erupción.
Además, todos sabemos lo difícil que puede ser concentrarse si nuestros cuerpos están hambrientos y sin energía. Sin embargo, si tenemos una baja conciencia interoceptiva, es posible que no reconozcamos el hambre y, por lo tanto, no podamos proporcionarle a nuestro cuerpo lo que necesita para concentrarse. Si no somos capaces de entender nuestro propio cuerpo, esto puede llevar a dificultades para socializar y desarrollar empatía.
Los Peligros De Silenciar La Interocepción De Las Personas Neurodivergentes
Las personas neurodivergentes desarrollan estrategias de autorregulación a edades muy tempranas. Aprenden cosas que promovían cómodas sensaciones interoceptivas dentro de sus cuerpos y aprendieron las experiencias que hicieron que sus cuerpos se sintieran incómodos. Procedieron en el mundo con este entendimiento.
Luego, alguien en la neuro-mayoría observó lo que él/ella estaba haciendo y lo/la etiquetó como extraño/a, disruptivo/a, agresivo/a, problemático/a, etc.
“Deja de aletear”, dicen.
“No camines“, dicen.
“Quédate quieto/a”, dicen.
“Mírame a los ojos”, dicen.
“Alinear tus juguetes es raro”, dicen.
“Estás siendo desobediente”, dicen.
Esto es una crítica increíblemente destructiva. Las personas de la neuro-mayoría ejecutan estos enfoques basados en el obediencia, tratando de obligar a las personas neurodivergentes a ajustarse a sus expectativas y a autorregularse de una manera que consideren “apropiada”. Tomar medidas activas para acondicionar continuamente a los neurodivergentes para que dejen de hacer las cosas que promueven la comodidad (por ejemplo, dejar de tararear). Y luego, para agravar el problema, obligándolos a vivir experiencias que se sienten extremadamente incómodas (por ejemplo, obligándolos a trabajar en un salón ruidoso y lleno de personas).
Todo esto es extremadamente dañino para la experiencia interoceptiva de las personas neurodivergentes, porque muchas veces al principio escucharon sus cuerpos. Desarrollaron estrategias que promovían sentimientos cómodos dentro de sus cuerpos. Y ahora entra en juego este enfoque basado en el cumplimiento y los obliga a dejar de hacer esas cosas. Les enseña a camuflar sus necesidades.
Esencialmente, un modelo basado en la obediencia está enseñando repetidamente “las señales de tu cuerpo no son importantes, ignóralas, escóndelas, lo que yo creo que debes hacer es más importante, y si me complaces, tal vez le dé una recompensa“. Se convierte en este proceso repetitivo de enseñar a las personas neurodivergentes a ignorar las señales de su cuerpo y dejar de buscar/evitar lo que su cuerpo necesita para sentirse cómodo. Esencialmente, los enfoques basados en el cumplimiento destruyen la conciencia interoceptiva, que es la base de una autorregulación sana. ¿Puedes ver lo problemático que es esto?
¿Cómo Respetar La Interocepción De Las Personas Neurodivergentes?
I) Necesitamos dejar los enfoques basados en la obediencia, inmediatamente: Dichos enfoques son peligrosos por muchas razones, incluida la invalidación de la experiencia interoceptiva de las personas neurodivergentes, enseñándoles repetitivamente a ignorar lo que les dice su cuerpo para obedecer exigencias arbitrarias y obtener un recompensa. Necesitamos detener esto de inmediato.
II) Necesitamos validar y celebrar lo que cada persona necesita para sentirse segura y regulada dentro de su cuerpo y en su ambiente: Es hora de que la neuro-mayoría modifique sus comportamientos, de pensar profunda y creativamente en cómo podemos brindar lo que cada persona necesita. Si alguien necesita moverse para aprender, ¿Cómo le daremos instrucción mientras esa persona se mueve, camina, aletea, salta, gira, balancea, etc.? Si alguien sale corriendo del aula repetidamente, ¿Cómo podemos ayudarlo a encontrar un lugar más cómodo para aprender? Tal vez esté probando importantes adaptaciones en el aula o tal vez esté encontrando un espacio completamente diferente.
III) Necesitamos educar: Necesitamos educar a todas las personas sobre la interocepción y enfatizar el hecho de que todos tenemos experiencias internas únicas, y todos tenemos un conjunto único de estrategias para sentirse bien. Lo que usa para promover sentimientos cómodos en su cuerpo es diferente de lo que uso yo. Necesitamos celebrar estas diferencias y establecer un sistema en el que se aliente a cada persona a utilizar su propio conjunto único de estrategias de autorregulación.
Las personas en el Espectro Autista pueden encontrar el ambiente laboral hostil porque tenemos una forma de pensar, sentir y actuar diferente.
Es posible que tú tengas colegas en el Espectro Autista, ya sea que tú (o ellos) lo sepan o no.
Para aprovechar esta oportunidad de ser un/a aliado/a efectivo/a para su inclusión laboral plena, échale un vistazo a los siguientes consejos:
I) Reduce su autoestima: Lo que le dices a tu hijo/a se convierte en su voz interior. Una declaración crítica de tu parte dejará una huella imborrable en la mente de tu hijo/a con el paso de los años.
II) Es insultante para tu hijo/a: Si bien la palabra “flojo/a” puede parecerte sólo un adjetivo, tu hijo/a podría pensar lo contrario. Si él/ella aprende de ti que los insultos están bien, imagina lo que dirá cuando esté frustrado/a con sus hermanos, amigos o incluso con su futuro/a cónyuge e hijos.
III) Ignora sus verdaderas razones: Cuando le dices a tu hijo/a que es flojo/a, estás descartando cualquier razón genuina que pueda tener para no cumplir sus tareas. Esta es una oportunidad perdida para que tú y tu hijo/a puedan aprender juntos.
A continuación, los invito a ver el siguiente vídeo fruto del esfuerzo colectivo de personas adultas en el Espectro Autista decidiendo por si mismas negarse a que la condición que nosotros vivimos siga siendo categorizada bajo la palabra "trastorno" según la lógica impuesta por el modelo médico-rehabilitador.
¡NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS!
Pregunta: ¿Cuántas veces te has encontrado en una situación en la que tú desearías poder comunicar rápidamente información sobre el Espectro Autista a otra persona porque tener esa información haría que tu situación fuera mucho mejor? ¿Demasiadas para contarlas? Si tú eres un adulto que vive la condición; ¡Seguro que sí!
Una propuesta muy útil sería contar con una Tarjeta Autista cuya función es ayudar a las personas que viven la condición a comunicar su necesidades de apoyo a los demás, en situaciones que pueden ser muy difíciles. Como es una breve descripción escrita acerca de la condición, también ayuda a las personas en el Espectro Autista que son no hablantes o mínimamente hablantes.
Tal como previamente se ha hecho en organizaciones que apoyan a las personas en el Espectro Autista de países como Estados Unidos, Reino Unido y Australia.
Información que contiene la Tarjeta Autista:
Decir "Yo estoy en el Espectro Autista".
Información general sobre qué es el Espectro Autista
Información general sobre estrategias de apoyo básicas que pueden ayudar a todos a comunicarte de forma eficaz.
Información sobre colapsos.
Espacio para registrar tu nombre y el nombre e información de contacto de una persona de tu confianza que pueda ayudarte en caso de una emergencia.
La Tarjeta Autista puede ser muy útil en numerosas situaciones:
Explicar tus dificultades para usar una mascarilla cuando sea obligatorio debido al Coronavirus.
Si te sientes ansioso/a en un ambiente desconocido y necesitas ayuda
Si te sientes inseguro/a y necesitas pedir ayuda
Durante las interacciones con la policía, los bomberos, las ambulancias o el personal de primeros auxilios.
Cuando no tienes acceso a tus estrategias de comunicación preferidas.
Siempre que tú sientas que otras personas sepan que tú estás en el Espectro Autista, sería útil
¿Tu hijo/a en el Espectro Autista se resiste a comer ciertas comidas?
¡NO DESESPERES! Él/Ella no está siendo "mañoso/a". Eso se debe a que no tolera la textura, olor o sabor de la comida en su plato.
La Fundación Aspi Chile dará una charla sobre la Sensibilidad Alimenticia en el Espectro Autista en día Viernes 27 de Agosto a las 19 horas.
Si es de tu interés, puedes entrar al siguiente link para rellenar el formulario de inscripción: (https://docs.google.com/forms/d/1GxAnEk7DDajl7X2r9bQaSAoBO5KQh0AgDYGLazVX6gY/edit).
En caso de que tú desees asistir, en el mismo link están los datos para hacer la transferencia bancaria para llevar un registro de todos los inscritos vía el comprobante de pago.
Te esperamos, tu asistencia es muy importante para nosotros.
Tal como lo indica el título de este artículo, vamos a hablar sobre la Credencial de Discapacidad, del marco jurídico detrás de su existencia y qué es la Neurodivergencia junto con los conceptos que la rodean.
Los signos de interrogación del título tienen como propósito invitar a reflexionar a las personas en el Espectro Autista u otras condiciones neurodivergentes y sus padres/cuidadores antes de tomar la decisión de solicitar la credencial.
Firmada y ratificada por el Estado de Chile el 29 de Julio del 2008
Artículo 1º.- “Las
personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales,
intelectuales o sensoriales”.
Definición de “Deficiencia” según la RAE (Real Academia Española)
1. Defecto (imperfección).
Deficiencia mental
1. Funcionamiento intelectual inferior a lo normal que se manifiesta desde la infancia y está asociado a desajustes en el comportamiento.
Entró en
vigencia el 10 de Febrero del 2010
Artículo 1º.- “El objeto de esta ley es asegurar el
derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad, con el
fin de obtener su plena inclusión social, asegurando el disfrute de sus
derechos y eliminando cualquier forma de discriminación fundada en la
discapacidad.”
Artículo 2°.- “Para el cumplimiento del objeto señalado en
el artículo anterior, se dará a conocer masivamente a la comunidad los derechos
y principios de participación activa y necesaria en la sociedad de las personas
con discapacidad, fomentando la valoración en la diversidad humana, dándole el reconocimiento
de persona y ser social y necesario para el progreso y desarrollo del país”.
Artículo 3º.- “En la aplicación de esta ley deberá darse cumplimiento a los principios de vida independiente, accesibilidad universal, diseño universal, intersectorialidad, participación y diálogo social”.
Dado que la Convención es la norma superior que
sirve como la raíz de las leyes sobre discapacidad del Estado de Chile, yo
observo una evidente contradicción porque la palabra “Deficiencia” impide la
realización de los objetivos de “plena inclusión”, “reconocimiento de la
persona” y “vida independiente”, ya que “Deficiencia” es un término tiene un
carácter patologizante que se opone al enfoque de derechos que defienden las
personas adultas en el Espectro Autista.
a) Deficiencia física
b) Deficiencia mental: En Chile se sub-clasifica en:
1. Deficiencia mental de causa psíquica: Es aquella que presentan las personas que padecen trastornos en el comportamiento adaptativo, previsiblemente permanentes, derivada de una enfermedad psíquica.
2. Deficiencia mental de causa intelectual: Es aquella que presentan las personas cuyo
rendimiento intelectual es inferior a la norma en test estandarizados.
c) Deficiencias intelectuales o sensoriales: Son aquellas deficiencias visuales, auditivas o de la comunicación, que disminuyen la capacidad del sujeto para desarrollar actividades propias de una persona sin discapacidad, en situación análoga de edad, sexo, formación, capacitación, condición social, familiar y localidad geográfica. Las deficiencias visuales y auditivas se ponderarán considerando los remanentes del órgano de los sentidos (ojo u oído) de mejor función, corregido el defecto.
Discapacidad leve: La persona presenta alguna dificultad para llevar a cabo actividades de la vida diaria, sin embargo la persona es independiente y no requiere apoyo de terceros y puede superar las barreras del entorno.
Discapacidad moderada: La persona presenta una disminución o imposibilidad importante de su capacidad para realizar la mayoría de las actividades de la vida diaria, llegando incluso a requerir apoyo en labores básicas de auto cuidado y supera con dificultades sólo algunas barreras del entorno.
Discapacidad severa: La persona se ve gravemente dificultada o imposibilitada la realización de sus actividades cotidianas, requiriendo del apoyo o cuidados de una tercera persona y no logran superar las barreras del entorno o lo hacen con gran dificultad.
Me llama la atención que las dificultades de
comunicación se ubiquen dentro de la categoría de deficiencias sensoriales,
porque eso promueve la creencia de que la única forma válida de comunicación es
el habla. Muchas personas en el Espectro Autista no son hablantes y requieren
el apoyo de tecnologías asistivas para darse a entender. Sin embargo, aun así
tienen la capacidad de expresar sus opiniones y necesidades junto con
participar activamente en la comunidad.
El Registro Nacional de la Discapacidad (RND) es un
padrón llevado por el Registro Civil, donde se encuentran inscritas todas las
personas que han certificado su discapacidad. Este instrumento permite
conocer la distribución de las personas con discapacidad en el país, por lo que
debiese ser un elemento base para el diseño de políticas públicas.
¿Qué pasa con las personas en el Espectro Autista u otras condiciones neurodivergentes ¿No
son contabilizadas?
¿Están todas las personas del Espectro Autista diagnosticadas?
¿Qué pasa en regiones?
Las personas adultas en el Espectro Autista no son
contabilizadas en el Registro Nacional de la Discapacidad porque muchas no han
tenido acceso a un diagnóstico oficial fiable, ya que la metodología
tradicional para identificar al Espectro Autista aún lo caracteriza como una
condición infantil y exclusivamente masculina, sumado al alto costo de acceder
a un diagnóstico de profesionales calificados, no solamente en términos de
dinero, sino también en términos de tiempo de traslado de ida y vuelta para
quienes no viven en Santiago u otras capitales regionales. O también quienes viven en Santiago u otras capitales regionales, pero en las zonas más periféricas. A esto se le suma la
presión social que viven las personas en el Espectro Autista, especialmente las
mujeres, de adoptar una “máscara” de camuflaje social a lo largo de sus vidas
para encajar socialmente, lo que les hace difícil comunicar que necesitan
apoyos. Por último, hay muchas personas adultas que viven la condición que sienten amplio recelo hacia la palabra “discapacidad”.
La credencial de discapacidad es un documento
público cuyo fin es que los titulares del mismo puedan ampararse a la Ley de
Discapacidad (Ley N°20.422).
¿Quiénes pueden obtener la Credencial de Discapacidad?
Las personas naturales cuya discapacidad haya sido certificada
por la COMPIN.
La Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez,
(COMPIN), es la unidad técnica administrativa encargada de evaluar, constatar,
declarar y certificar el estado de salud de los trabajadores y
beneficiarios, con el objetivo de determinar la recuperabilidad de sus estados
patológicos para la obtención de beneficios previsionales, asistenciales
y/o estatutarios.
La labor esencial, de la COMPIN, es calificar en los trabajadores y/o beneficiarios los diversos grados de incapacidad, sean estos permanentes o temporales, emitiendo los decretos, dictámenes, resoluciones y certificados correspondientes, así como también certificar la discapacidad de las personas.
La COMPIN opera bajo un marco conceptual que usa
lenguaje obsoleto y patologizante (Ej: Invalidez) que contrasta
significativamente con el Enfoque de Derechos que apoyan las personas en el
Espectro Autista para describirse a sí mismas y buscar apoyos.
Todos estos conceptos son importantes porque las personas
adultas en el Espectro Autista u otras condiciones neurodivergentes
paulatinamente están generando espacios para definirse a sí mismas fuera del
modelo médico-rehabilitador y decidir por sí mismas cómo desean ejercer sus
derechos humanos fundamentales, junto con solicitar los apoyos requeridos para
lograr dicho fin.
Lo que Significa:
La Neurodiversidad es la diversidad de los cerebros
y mentes humanas – la infinita variación en las formas de pensar y razonar
dentro de nuestra especie humana.
Lo que No Significa:
La Neurodiversidad es un hecho biológico. No es una perspectiva, un enfoque, una creencia, una posición política, o un paradigma. Ese es el paradigma de la neurodiversidad, no la neurodiversidad en sí.
La neurodiversidad no es un movimiento activista político o social. Ese es el Movimiento de la Neurodiversidad, no la neurodiversidad en sí.
La neurodiversidad no es un rasgo que posee una
persona. La diversidad es un rasgo poseído por un grupo, no una persona. Cuando
una persona diverge de los estándares sociales de “normalidad”, ellos no
“tienen neurodiversidad”, ellos son neurodivergentes.
Lo Que Significa:
El paradigma de la neurodiversidad es una
perspectiva específica sobre la neurodiversidad – una perspectiva que se resume
a los siguientes principios fundamentales:
Lo Que No Significa:
El paradigma de la neurodiversidad provee una base
filosófica para el activismo del Movimiento de la Neurodiversidad, pero los dos
no son lo mismo. De hecho, hay personas trabajando en desarrollar estrategias
de educación inclusiva basados en el paradigma de la neurodiversidad, que no se
identifican como activistas de justicia social o como parte del Movimiento de
La Neurodiversidad.
Lo Que Significa:
El Movimiento de la Neurodiversidad es un
movimiento de justicia social que busca derechos civiles, igualdad, respeto y
plena inclusión social para las personas neurodivergentes.
Lo Que No Significa:
El Movimiento de la Neurodiversidad no es un solo
grupo u organización, no es administrado por un solo grupo u organización, y no
tiene líder. Como la mayor parte de movimientos sobre los derechos civiles, el
Movimiento de la Neurodiversidad, está conformado por un gran número de
personas, algunas de ellas organizados en grupos de un tipo u otro. Estas
personas y grupos son bastante diversos en sus puntos de vista, metas,
preocupaciones, posiciones políticas, afiliaciones, métodos de activismo, e interpretaciones
del paradigma de la neurodiversidad.
Lo Que Significa:
Neurodivergente, algunas veces abreviado como ND, significa tener un cerebro que funciona de formas significativamente diferentes de los estándares sociales de “normalidad”.
Neurodivergente es un término bastante amplio. La neurodivergencia puede ser en gran medida o completamente genética o innata, o puede ser en gran medida producida por una experiencia que alteró el cerebro, o alguna combinación de ambas (el Espectro Autista y la dislexia son ejemplos de formas innatas de neurodivergencia, mientras que alteraciones en el funcionamiento cerebral causadas por cosas tales como, los efectos del traumatismo cerebral, son ejemplos de neurodivergencia producida a través de la experiencia).
Una persona cuya forma de pensar y razonar diverge de las normas sociales dominantes de múltiples formas – por ejemplo, una persona en el Espectro Autista, disléxica y epiléptica – puede ser descrita como múltiple neurodivergente.
El paradigma de la neurodiversidad rechaza la
patologización de tales formas de neurodivergencia, y el Movimiento de la
Neurodiversidad se opone a los intentos de deshacernos de ellas.
La Credencial de Discapacidad opera bajo un modelo médico-rehabilitador que denigra a las personas neurodivergentes.
Sin embargo, existen situaciones en que ellos y sus familias no tienen más opción excepto inscribirse en el Registro Nacional de la Discapacidad y solicitar la Credencial de Discapacidad, lo que sería equivalente a “sacrificar” su autonomía y dignidad solamente para recibir apoyos y beneficios de parte del Estado.
Las personas naturales o jurídicas que se encuentren inscritas en el Registro Nacional de la Discapacidad y que tengan a su cargo personas con discapacidad mental, cualquiera sea su edad, serán curadores provisorios de los bienes de éstos, por el solo ministerio de la ley.
La figura jurídica del curador tiene un amplio potencial para el abuso dada
su influencia en la vida de la persona adulta en el Espectro Autista a su cargo
por el hecho de que el curador es quien unilateralmente tiene la primera y
última palabra respecto que es lo que la persona que vive la condición puede
hacer y no hacer con sus bienes.
La Expo Inclusión es el ecosistema de derechos más grande de Chile, donde se visibilizan los derechos de las personas con discapacidad entregando herramientas necesarias para una transformación cultural, social y educacional a nivel país.
Hola, a todos ustedes. Espero que hayan estado muy bien. Quiero hacerles una invitación muy interesante a mi charla titulada "¿Qué Me P...